Ninguém merece conviver com a vergonha e com a discriminação por ter o lábio partido (fissura labiopalatina), além da dificuldade em comer, respirar e falar. A cirurgia de reparação é simples, a transformação física e psicológica é imediata, mas, em Manaus existe apenas um cirurgião especializado no assunto, à disposição de quem não tem dinheiro para pagar.

Até o ano passado era a Fundação Cecon que fazia o tratamento. A entidade tinha mais de 2,6 mil cadastrados, entretanto, abandonou a causa. Hoje, apenas a ONG norte-americana Smile Train, em parceria com o Governo do Estado atende, gratuitamente, as vítimas dessa anomalia.

A Smile Train é uma instituição internacional de caridade infantil criada há 15 anos com o objetivo de solucionar o problema de fissura de lábio e palato. A entidade oferece treinamento e capacitação a médicos em mais de 85 países, fornecendo gratuitamente a cirurgia ou todo o material necessário.

A fissura labiopalatina é uma má formação do lábio superior, que também pode atingir o “céu da boca” enquanto o bebê está em formação. Em 45 minutos é possível reverter esse quadro.

Mais que um problema de saúde, a fissura labiopalatina provoca efeitos desastrosos no psicológico da criança. É praticamente inevitável o preconceito e a discriminação em função da deformidade física.

Muitas crianças nascidas com fissuras são abandonadas por suas famílias, não conseguem ter amigos ou ir à escola. Mesmo que consigam estudar são impossibilitados de arranjar emprego, casar ou mesmo integrar-se à sociedade. De acordo com o site da Smile Train, em Uganda, todo bebê nascido com fissura é chamado Ajok, que significa amaldiçoado por Deus.

O casal Jander e Anne Souza não sabia que a pequena Ágata, além de antecipar em um mês a vinda ao mundo, traria um visual diferente do esperado. “Foi como se o teto desabasse. É claro que isso não diminuiu o nosso amor por ela, mas não podemos negar que foi um grande choque. Graças a Deus esse é um problema praticamente superado”, confessa Jander.

Com um ano e um mês, Ágata já foi submetida a uma cirurgia para corrigir os lábios e na próxima terça-feira faz a segunda, para corrigir o “céu da boca”. O cirurgião responsável é o Dr. Álvaro Sá, bancado pela parceria Estado/Smile Train.

Apenas um

No ano passado, ao saber da carência de especialistas em cirurgia de fissuras, o médico Álvaro Sá deixou São Paulo e veio para Manaus. Contratado pela Secretaria Estadual de Saúde (Susan), firmou parceria com a ONG Smile Train, baseada em Nova York e hoje é o único especialista, em Manaus, a fazer correção de lábio e de palato.

“Vim por anseio pessoal. Soube da deficiência e resolvi assumir esse desafio. Só trabalha com isso quem é apaixonado pela causa, porque o que dá dinheiro é colocar silicone”, ironiza.

Considerando que em cada grupo de 650 crianças recém nascidas, uma apresenta a deformidade no lábio e no palato, não há dúvidas do grande número de procura pela correção. “A demanda é altíssima, mas a gente está fazendo o máximo para atender a todos”, adianta o cirurgião.

Esse tipo de tratamento é multidisciplinar, isto é, depende de cirurgião plástico, dentista, fonoaudiólogo, otorrino, psicólogo etc, e todos são igualmente importantes no processo.

O atendimento é dividido entre o Hospital Infantil Doutor Fajardo e Policlínica Gilberto Mestrinho, no Centro, e futuramente será no Hospital e Pronto Socorro 28 de Agosto, para cirurgias de adultos. O Estado banca os custos principais e a ONG entra com o restante. 

“Eles ajudam a gente de todas as maneiras que se possa imaginar. Já enviaram até enfermeiro, cirurgião, dentista e conseguiram até carro de anestesia. A participação deles é fundamental”, reconhece o cirurgião plástico.

Ele faz um alerta aos pais de crianças ou adultos portadores de fissura labiopalatina quanto ao risco de fazer a correção com profissionais não especializados no assunto. “Sei que é incômodo, mas vale a pena esperar pela sua vez.  É muito mais difícil corrigir uma cirurgia mal feita do que fazer pela primeira vez”, alerta.